De band tussen mensen met dementie en hun mantelzorgers

Een dementiediagnose heeft een grote impact op het leven van de persoon zelf en van zijn familie. De gezondheidszorg heeft nog geen middel gevonden voor deze ingrijpende ziekte, maar werkt gelukkig aan innovatieve manieren om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. Een voorbeeld is de verschuiving van traditionele verpleeghuizen, georganiseerd rond een medisch zorgconcept, naar kleinschalige, huiselijke voorzieningen, zoals zorgboerderijen die steunen op een gevoel van gemeenschap. De effecten van zorgboerderijen op mensen met dementie en op personeel zijn de afgelopen jaren grondig onderzocht, maar het bereik van dat onderzoek heeft de zorgtriade nog niet volledig omvat. De scriptie van Lotus benadrukt de belangrijke rol van familieleden en naasten in de triade.

Lotus begon aan Universiteit Maastricht met een bachelor in Gezondheidswetenschappen, met als specialisatie Beleid, Management en Evaluatie van Zorg, voordat zij startte met haar masteropleiding. “Ik kijk graag vanuit een breed perspectief naar gezondheid, maar bovenal wil ik ervoor zorgen dat innovatie en beleid bottom-up werken. De behoeften van zorgprofessionals en patiënten zouden leidend moeten zijn bij de veranderingen die organisaties doorvoeren. Die visie was verankerd in zowel mijn bachelor- als mijn masteropleiding. Ik hoorde dat de faculteit haar 50-jarig bestaan viert en een campagne voert met de slogan ‘vooruit in gezondheid’. Dat was tijdens mijn studie zeker het geval, onder meer dankzij Probleemgestuurd Onderwijs dat onderzoek en praktijk met elkaar verbindt. Bovendien voelde de diversiteit aan studenten, die samen een interdisciplinair perspectief op gezondheid meebrachten, als een vooruitstrevende benadering.”

Zelfs tijdens haar studie was Lotus al op de ziekenhuisvloer te vinden als vrijwilliger. “Ik was lid van het Teddy Bear Hospital en voorzitter van de Berendokter commissie, waarmee ik bezoeken aan zieke kinderen in het MUMC+ organiseerde. Dit gaf me waardevolle inzichten in ziekenhuisprocessen.” Tijdens haar master koos Lotus haar scriptieonderwerp omdat het concept van innovatie in de dementiezorg haar al interesseerde sinds ze er tijdens haar bachelor voor het eerst over hoorde.

Voor haar scriptie voerde Lotus een mixed-methods comparative case study uit. “Door survey data te verzamelen en interviews af te nemen op zorgboerderijen en in traditionele verpleeghuizen, kon ik een uitgebreide analyse maken van de ervaringen van mantelzorgers van mensen met dementie.” De betrokkenheid van mantelzorgers varieert van communicatie en informatie-uitwisseling met de organisatie tot deelname aan het beslissingsproces. Lotus ontdekte dat de waargenomen mogelijkheden voor betrokkenheid verschilden tussen de residentiële zorgsettings. “In beide settings hechten mantelzorgers veel waarde aan hun betrokkenheid. De mogelijkheden tot betrokkenheid op zorgboerderijen sluiten echter beter aan bij de voorkeuren van mantelzorgers dan die in traditionele verpleeghuizen.”

Hoe mantelzorgers hun zorglast ervaarden, verschilde meer binnen de zorgsettings dan tussen de settings. “Sommige mantelzorgers ervaarden opluchting in vergelijking met de thuissituatie, terwijl anderen aangaven dat hun taken weinig of niet waren verminderd.” Voorbeelden van zorgtaken zijn het beheren van administratie, persoonlijke verzorging en belangenbehartiging. Niet alleen de verantwoordelijkheden, maar ook de positieve en negatieve ervaringen die gepaard gaan met mantelzorg verschillen per mantelzorger. “De zorglast hangt niet alleen samen met de woonomgeving, maar ook met individuele medewerkers, de persoon met dementie en de mantelzorgers.”

Na het bestuderen van de ervaringen van mantelzorgers weet Lotus waar verpleeghuizen zich op zouden moeten richten. “Familiegerichte dementiezorg zou moeten worden bevorderd door familiebetrokkenheid en geïndividualiseerde ondersteuning voor mantelzorgers te integreren in residentiële vormen van dementiezorg.” De bevindingen benadrukken de potentiële waarde van innovatieve vormen van verpleeghuizen voor mensen met dementie en hun families.

Na afstuderen vond Lotus werk in het Zuyderland ziekenhuis, waar zij werkt als projectcoördinator. Lotus optimaliseert zorgpaden door het huidige zorgpad te analyseren, knelpunten te identificeren en multidisciplinaire kernteams te leiden waarin verbeteringen worden besproken en geïmplementeerd. “Het brengt alles samen wat ik heb geleerd. Vooral de directe link met de zorgpraktijk vind ik waardevol, omdat we zo gestroomlijnde en efficiënte zorgpaden kunnen creëren die aansluiten bij de behoeften van patiënten en zorgprofessionals.”

Tekst: Ruben Beeckman