5 november 2018

Via transparantie naar eerlijke medicijnprijzen

De geneeskundestudenten Charlotte Menart, Victoria Defelippe en Anja Wiemers organiseren de Access to Medicines Week. Met dit jaar als thema: hoe transparant is jouw universiteit? Wereldwijd hebben veel mensen geen toegang tot medicijnen, die essentieel zijn voor hun gezondheid. Ze zijn te duur of worden gewoonweg niet winstgevend genoeg gevonden om te worden ontwikkeld. De universiteit kan hier het verschil maken, met name door sociaal verantwoord onderzoek. Dat betekent vooral transparantie, op allerlei niveaus. "Uiteindelijk gaat het ons om een systeemverandering."

Charlotte Menart
Charlotte Menart

Ze kozen alle drie bewust voor de studie Geneeskunde in Maastricht; Charlotte uit Slovenië, Victoria uit Paraguay en Anja uit Duitsland en Kroatië. De opleiding is uniek vanwege het Engelstalige en casus-gestuurde onderwijs met oog voor culturele verschillen. Echter, ze misten in de opleiding wel een bepaald ethisch aspect. Charlotte: "Ik begon vraagtekens te zetten bij het idealistische verhaal over hulp aan patiënten. Veel mensen in de wereld hebben geen toegang tot essentiële medicijnen, zoals bijvoorbeeld insuline of antibiotica. Dat zie je tevens bij medicatie voor besmettelijke tropische ziekten. Zulke medicijnen zijn te duur of worden gewoonweg niet ontwikkeld."

Sociaal verantwoord onderzoek

Om hierin verandering te helpen brengen is het drietal lid van de Universities Allied for Essential Medicines. UAEM is een wereldwijde studentenorganisatie die de beschikbaarheid en betaalbaarheid van medicijnen wil bevorderen. "Onze missie is allereerst om ervoor te zorgen dat universiteiten beter met hun onderzoek omgaan," legt Victoria, voorzitter van UAEM Maastricht, uit. "Een derde van de medicijnen die op de markt komt, is op de universiteit ontdekt. Bij de patentovername kan de universiteit eisen stellen aan de patenthouder om op de lange termijn een eerlijke prijs vast te stellen."

Victoria Defilippe
Victoria Defilippe

Meer bewustzijn

De missie van UAEM is daarnaast gericht op bewustwording. "Veel studenten en onderzoekers weten helemaal niet dat het probleem van ontoegankelijke medicijnen speelt," vertelt Charlotte, pr-coördinator van UAEM Maastricht. "Wij willen studenten en andere betrokkenen hierover informeren en dit probleem onder de aandacht brengen." Een van de belangrijke campagnes van UAEM hiertoe is de jaarlijkse Access to Medicines Week. Deze vindt dit jaar in de week van 5 november plaats en heeft als thema: Hoe transparant is jouw universiteit? Op het programma staan onder meer een lezing van Wilbert Bannenberg, voorzitter van Farma ter Verantwoording en de workshop ‘The Journey of a Drug’. Deelnemers maken de ontwikkeling van een medicijn mee: van de chemische formule tot het eindproduct.

Eerste vereiste: transparantie

Transparantie is de eerste vereiste om redelijke medicijnprijzen te bewerkstelligen. "Als er niets bekend is over de medicijnontwikkeling, waar zou iemand zich dan verantwoordelijk voor moeten voelen", zegt Anja, hoofd Interne en Externe Communicatie. Transparantie kan plaatsvinden op verschillende niveaus: in financiering, patenttoezegging of in het onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen. Dit laatste betekent dat een onderzoeker alle resultaten publiceert, inclusief negatieve uitkomsten. Victoria: "Onderzoek duurt lang en is duur. Door het achterhouden van deze informatie wordt dit alleen maar versterkt."

Anja Wiemers
Anja Wiemers

Open access, een lastige kwestie

UAEM pleit voor open access onderzoek: het samenwerken aan onderzoek en delen van onderzoeksdata en methoden in een centrale database. Anja: "Wij geloven in vrij beschikbaar onderzoek, omdat zo’n database sneller resultaten boekt, zeker bij door nood aangedreven onderzoek. Een voorbeeld van zo’n situatie was het HIV-onderzoek in de jaren 90. De crisis in Zuid-Afrika bracht hier onderzoekers samen. Zij zagen de voordelen van samenwerking, en gedeelde kennis leidde tot een effectieve regressie van de ziekte." Maar het drietal geeft toe: open access is een hachelijke zaak. Het competitieve model van onderzoek overheerst.

Een fundamentele systeemverandering

In de kern gaat het UAEM om een fundamentele systeemverandering, leggen de leden van het Maastrichtse chapter uit. Dat zou al moeten beginnen bij een alternatieve financiering. Victoria: "Veruit het meeste onderzoek is gedreven door winst en niet door een maatschappelijke noodzaak." UAEM pleit voor financiering meer vanuit de behoeften van de mensen. "Wat zijn urgente gevallen in de wereldgezondheid? Hoe kunnen we het onderzoek zodanig financieren dat de farmaceutische markt zich ook voor deze ziekten verantwoordelijk acht?

De farmaceutische industrie als boeman?

Nee, dat is niet de strategie van UAEM. Charlotte: "Farmabedrijven opereren op de vrije markt en gaan voor winst. Wat deels begrijpelijk is, anders zal een bedrijf waarschijnlijk failliet gaan. Wij benadrukken echter dat gezondheid een mensenrecht is. Dit moet vooral niet vergeten worden bij het opzetten van een bedrijfsmodel." Victoria: "Sommige farmabedrijven doen het goed en zijn maatschappelijk verantwoord, andere niet. Wij zijn er niet op uit om ze onderuit te halen. Ons doel is kritisch te zijn en bij de universiteit, overheid en farma te pleiten voor transparantie en eerlijke prijzen."

UAEM Maastricht chapter calling for transparancy

Het scholen van een generatie

Laat anderen de farmaceutische industrie aanpakken, UAEM wil verandering op basis van filantropie. Victoria: "Wij willen dat de jonge generatie van dokters, advocaten en alle andere betrokkenen zich bewust wordt van het probleem en zich sociaal verantwoordelijk opstelt. Dit verschilt niet veel van wat je nu in de supermarkt ziet gebeuren met alle fair-tradeproducten. Deze zijn ook ontstaan uit een behoefte aan iets wat eerlijk, verantwoord en traceerbaar is. Onze missie is in principe hetzelfde, maar dan met essentiële medicijnen. En dit begint bij de universiteit."

Voor het programma: zie de Facebookpagina van UAEM Maastricht

Door: Hans van Vinkeveen