Moeilijk rondkomen en gezondheid: samen met burgers onderzoek doen

Latifa studeerde psychologie en cognitieve en klinische neurowetenschappen met een specialisatie in psychopathologie. Daarna ging ze aan de slag bij CAPHRI, waar ze onderzoek doet en onderwijs geeft. Haar onderzoek gaat over de invloed van sociaaleconomische problemen op gezondheid. In haar vrije tijd doet Latifa vooral aan kickboksen, maar kijkt ze ook graag Netflix en vindt ze het leuk om te gamen. “Rogue-lite games vind ik heel leuk. Ook heb ik heb wel eens Dungeons & Dragons gespeeld, maar dat heb ik al een tijd niet meer gedaan”, lacht ze.

Latifa’s onderzoek richt zich op mensen met een lagere sociaaleconomische positie. “Dat is een hele brede groep”, zegt ze. “Over het algemeen zijn dit mensen die armoede ervaren, of moeilijk rondkomen, of schulden hebben. We weten dat deze mensen gemiddeld zo’n zes jaar korter en gemiddeld vijftien jaar in slechtere gezondheid leven dan mensen met een hogere sociaaleconomische positie. Dat zijn enorme gezondheidsverschillen. Ik ben ervan overtuigd dat we deze alleen kunnen verkleinen door samen te werken met en te luisteren naar de mensen waar het om gaat.”

De eerste stap daarin is het bereiken van deze mensen. “Daar gaat het al vaak mis”, zegt Latifa. “We weten dat wetenschappers het vaak lastig vinden om mensen met een lagere sociaaleconomische positie te bereiken en te betrekken in onderzoek. Je ziet ook dat deze mensen zich vaak niet gehoord en begrepen voelen, en dat ze mede daarom het gevoel hebben dat er een afstand is. Op dit moment is de wetenschap nog veel te veel van en voor mensen die het al relatief goed hebben. Daarom denk ik dat het heel belangrijk is om meer samen te werken met mensen met een lage sociaaleconomische positie en mensen die ondervertegenwoordigd of gemarginaliseerd zijn.”

Met haar collega’s heeft Latifa in Maastricht twee burgeradviesgroepen opgezet, waarbij burgers en wetenschappers samenwerken. Eén groep is met mensen die moeite hebben met rondkomen en de andere is met mensen die moeite hebben met begrijpen van gezondheidsinformatie. “Met deze groepen komen we vijf keer per jaar samen”, zegt ze. “We leren van hun ervaringen, perspectieven en adviezen. Dat maakt ons onderzoek beter en relevanter, en de resultaten worden beter toepasbaar voor deze groep. Dit zijn vaste burgeradviesgroepen, waardoor we in de toekomst advies kunnen blijven vragen en langdurig kunnen samenwerken. Na elke bijeenkomst schrijven we een blog met een korte reflectie op de bijeenkomst. Ik vind het belangrijk om te communiceren over ons onderzoek en onze samenwerkingen, zodat anderen kunnen leren van wat er goed gaat of juist minder goed gaat.”

Eén van de burgeradviesgroepen is afgelopen januari doorgegroeid naar een burgerwetenschapsgroep, gefinancierd door de Hartstichting en ZonMw. De adviesgroepleden zijn nu dus burgerwetenschappers. “Dit houdt in dat zij ons niet meer alleen advies geven, maar samen met ons ook echt onderzoek uitvoeren”, legt Latifa uit. “Samen onderzoeken we de relatie tussen hart- en vaatziekten en moeite hebben met rondkomen. De burgerwetenschappers zijn zelf ervaringsdeskundigen, vaak op beide gebieden. Vanuit hun ervaringen, kennis en hun behoefte om dingen beter te begrijpen doen we samen dit onderzoek. Het is een heel mooi project, waarin we veel intensiever met elkaar samenwerken en van elkaar leren.”

Waar hoopt Latifa dat haar onderzoek uiteindelijk toe leidt? “Ik hoop een stem te kunnen geven aan mensen die zich nu niet gehoord, gezien of gerepresenteerd voelen en mensen die niet dezelfde kansen hebben gekregen in het leven”, zegt ze. “En niet alleen een stem, maar ook mogelijkheden om een positieve verandering in hun leven teweeg te brengen. Dat kan voor iedereen anders zijn, maar het gaat in principe om een verbetering van kwaliteit van leven, welzijn en betere gezondheid.”

Tekst: Joëlle van Wissen
Foto: Fotostudio Foto Rijkies