25 jaar baanbrekend in onderzoek naar dementie

“Vijfentwintig jaar geleden was er helemaal geen aandacht voor preventie, het voorkómen van dementie. In die tijd werd het mogelijk om alzheimer bij leven in hersenvloeistof vast te stellen. Dat gaf veel hoop op de ontwikkeling van een medicijn dat de ziekte geneest. Toen dat er maar niet kwam, ontstond het draagvlak voor meer inzetten op preventie. De afgelopen tien, vijftien jaar is het belang daarvan enorm toegenomen. In 2019 verscheen de eerste richtlijn hiervoor van de World Health Organisation (WHO) en momenteel werkt mijn groep aan de herziening mee. Zo’n richtlijn bundelt alle kennis over behandelingen die het risico op dementie verlagen en vertaalt het naar de wereldwijde praktijk. Mee te mogen werken aan zo’n richtlijn is voor mij de kroon op mijn werk. Het is ook een mooie erkenning voor het werk hier in Maastricht: we worden als koplopers gezien. En dat steunt weer op het onderzoek van de afgelopen 25 jaar, dat altijd als doel heeft: mensen gezonder oud laten worden. 

Voor dat doel hebben we bijvoorbeeld een score ontwikkeld voor de risicofactoren voor het ontwikkelen van dementie: de LIBRA score (LIfestyle for BRAin health). Deze score wordt wereldwijd gebruikt om mensen te informeren wat ze kunnen doen om hun persoonlijk risico te verkleinen. Maar we hebben ook met subsidie van de Provincie Limburg een campagne ontwikkeld in 2018 voor bewustwording: ‘We zijn zelf het medicijn’. We ontwikkelden de app ‘MijnBreincoach’, waarmee mensen zelf hun LIBRA score kunnen checken en advies krijgen hoe zelf te werken aan hun leefstijl. Deze campagne is overgenomen in negen GGD-regio’s en door de WHO erkend als voorbeeld voor andere landen. De app is inmiddels vertaald en beschikbaar in Luxemburg, Duitsland volgt binnenkort.  

Verandering begint met bewustwording, dat je zelf iets kunt doen om je risico op dementie te verkleinen. Daarom werken we landelijk aan manieren om het bewijs naar de bevolking te brengen. Met name naar mensen die wat verder af staan van dit soort gezondheidsboodschappen, zoals mensen met minder geld, of een migratie-achtergrond. Dan zie je ook dat het niet voor iedereen het meest dringende probleem is. Er zijn vaak andere zorgen dan leefstijl, laat staan leefstijl in relatie tot dementie. Er zijn misschien ook grenzen aan wat je van een individu kunt verwachten. Uiteindelijk is het ook een maatschappelijk probleem: als je in een omgeving leeft waar alles ongezond gedrag bevordert, is het heel lastig om aan je gezondheid te werken. 

Daarom zetten we de komende jaren in op een meer wijkgerichte aanpak: kun je samen werken aan hersengezondheid, met de huisarts, de school, de gemeente, alle spelers in een wijk? En ik hoop dat de overheid ook mede-eigenaar van het probleem wordt, zodat er ook landelijke campagnes komen over preventie. Naast de gezonde leefstijl, kunnen mensen hun brein blijven stimuleren. Nieuwsgierig blijven, nieuwe dingen leren zoals een muziekinstrument of een taal, maar ook een gesprek voeren is topsport, waarbij de hersenen nieuwe verbindingen aanmaken. Hoe meer hoe beter. Ik vergelijk het met straten. Als je twee straten hebt tussen A en B en er is er één geblokkeerd, moet je een beetje omrijden, maar je komt er nog steeds. Als je maar één straat hebt en die is geblokkeerd, heb je een probleem. Dus gedurende je leven die verbindingen blijven maken is heel belangrijk voor een betere bescherming tegen dementie later.”

“In het begin wilden we vooral weten hoe het leven van de persoon met dementie en diens naasten eruit ziet. Wat gebeurt er in de interactie? De ziekte heeft veel invloed op de omgeving en de rol die de naaste opgelegd krijgt, is een ingewikkelde met veel impact. Hoe de naaste ermee omgaat en reageert op de persoon met dementie, blijkt ook invloed te hebben op het welbevinden van de persoon met dementie, hebben we gezien in onderzoek. Als je niet goed begrijpt wat er bij die ander gebeurt, reageer je soms zoals je altijd deed, maar dat komt niet meer zo goed aan bij de persoon met dementie, waardoor er discussie, spanning of ruzie ontstaat. Mensen verschillen ook in hoeveel steun ze zoeken bij anderen, en dat bepaalt mede of je nog kwaliteit van leven ervaart in zo’n ziekteproces. Dat hebben wij vertaald in ondersteuningsprogramma’s waarmee we mensen kunnen helpen. 

In 2011 lanceerden we ‘Partner in Balans’. Als je netwerk bijvoorbeeld klein lijkt, of je denkt dat je het beter niet met anderen deelt, leggen we uit dat openheid in je omgeving ervoor zorgt dat je er niet alleen voor staat, ook als het moeilijker wordt. Het ziekteproces gaat door en we proberen naasten de vaardigheid te leren om de bergen die zich voordoen op een goede manier te beklimmen. Zodat ze meer controle over het dagelijks leven ervaren. Iedere vorm van dementie verloopt anders, iedere naaste is anders. Ondertussen loopt in Engeland een groot onderzoek hoe Partner in Balans daar kan worden ingevoerd, zodat ze het wiel niet hoeven uit te vinden. De afgelopen jaren pasten we Partner in Balans steeds verder aan op specifieke doelgroepen. We hebben ook geleerd dat we de doelgroepen daarbij moeten betrekken, dat doen we via een cliëntpanel. 

Momenteel onderzoeken we hoe we technologie kunnen inzetten, zoals kunstmatige intelligentie, om ondersteuningsprogramma’s slimmer te maken, zonder dat er per se een professional bij betrokken is. Door de toename van het aantal mensen met dementie neemt de druk op de zorg toe, dus ik denk dat dat de toekomst is. Niet om de professional te vervangen, maar om de mensen op de wachtlijst ook iets te kunnen bieden. We kijken ook hoe technologie de persoon met dementie kan ondersteunen, bijvoorbeeld om het dag-nacht-ritme in stand te houden en slaapkwaliteit te verbeteren. Zodat de professionele zorg, en een verpleeghuisopname, zo lang mogelijk uitgesteld kan worden. Dat is de wens van mensen met dementie en hun naasten. Een ander groeiend aandachtsgebied is de zorg toegankelijk houden voor iedereen, dus ook mensen met minder opleiding of taalbeheersing. Hoe bouwen we een community op rond oudere Turkse en Marokkaanse mensen? Journalisten vragen graag naar ‘de doorbraak van de afgelopen 25 jaar’. Daar zoek ik niet naar, ik zoek naar kleine stappen die het verschil maken voor individuen, gebaseerd op de verhalen van de mensen zelf. Dat is inspirerend werk om te doen.”