“Heel belangrijk om patiënten bij dit type onderzoek te betrekken”
Variant op I-HARP voor mensen met COPD
Een instrument dat zorgverleners helpt om de behoefte aan palliatieve zorg bij patiënten met hartfalen tijdig te signaleren en daar richting aan te geven, dat is I-HARP. Binnen CAPHRI wordt nu onderzoek gedaan gericht op het omzetten van I-HARP naar een instrument voor mensen met COPD. “Het is heel belangrijk om patiënten en hun naasten bij dit type onderzoek te betrekken”, vertelt Mariëtte Simons.
Zij was als ervaringsdeskundige met hartfalen nauw betrokken bij de ontwikkeling van I-HARP. Dit instrument is ontwikkeld voor mensen met ernstige vormen van hartfalen. Zij leven met klachten zoals kortademigheid en vermoeidheid en hebben een onzekere levensverwachting. Gaandeweg kunnen ze steeds minder; hun afhankelijkheid van zorg neemt toe en hun wereldje wordt steeds kleiner. De behandeling van deze patiënten is nog vaak erg medisch; met I-HARP kunnen zorgverleners tijdig signaleren of deze patiënten behoefte hebben aan palliatieve zorg.
I-HARP:
Identificeren van patiënten met HARrtfalen met Palliatieve zorgbehoeften
- Start project: 2018
- Dit project wordt gesubsidieerd door: ZonMw
- Project website
Kwaliteit van leven
“Bij ‘palliatieve zorg’ denken mensen al snel aan stervensbegeleiding, maar dat is hier niet het geval”, vertelt projectleider Daisy Janssen, hoogleraar ouderengeneeskunde. “Het instrument empowert zorgverleners om het gesprek aan te gaan over de behoefte van de patiënt aan zorg die de kwaliteit van hun leven verbetert: wat heeft een patiënt nodig om zich beter te voelen? Daarbij kijk je veel breder dan alleen naar lichamelijke problemen. Op een laagdrempelige manier helpt I-HARP zorgverleners om vragen te stellen, bijvoorbeeld over wat de ziekte betekent voor iemands psychische en sociale leven en zingeving. Dat verschilt van persoon tot persoon”, zegt de hoogleraar, die gespecialiseerd is in gepersonaliseerde zorg voor mensen met gevorderd chronisch orgaan falen. I-HARP bestaat uit drie onderdelen: het begint met een aantal open hulpvragen om het gesprek te starten en gesloten vragen om de behoefte aan palliatieve zorg in beeld te krijgen. Het tweede deel bevat doorvraagsuggesties. En tot slot is er een derde deel dat bestaat uit tips en adviezen om met de zorgbehoeften aan de slag te gaan.
Gelijkwaardige rol
Mariëtte Simons kampt zelf met hartfalen, een gezondheidsprobleem dat veel voorkomt in haar familie. Zij raakte betrokken bij het onderzoek naar I-HARP toen ze daar als lid van het college van ervaringsdeskundigen van de Harteraad voor benaderd werd. Zij benadrukt hoe belangrijk ze het vindt dat artsen of andere zorgverleners de behoefte aan palliatieve zorg bij iemand met hartfalen tijdig bespreekbaar maken. “Daarom wilde ik graag meewerken aan het onderzoek. Ik weet uit ervaring dat wat de arts denkt dat belangrijk is voor een patiënt, vaak iets anders is dan wat die patiënt denkt. Artsen kunnen bovendien erg gefascineerd zijn door het hart zelf, maar je hebt ook aandacht voor de mens nodig.”
Het instrument werd niet alleen met patiënten en hun naasten ontwikkeld, maar ook op hen uitgetest. “Ook op mij”, vertelt Mariëtte Simons. “Ik was echt onderdeel van het onderzoeksteam en heb mij heel gelijkwaardig gevoeld. Ik vormde een goede match met Stephanie Ament, die als onderzoeker betrokken was. We hebben ook samen workshops over I-HARP verzorgd voor zorgverleners, zoals verpleegkundigen.” Daisy Janssen knikt. “Stephanie ging met open vizier het onderzoek in. Zij had nog geen enkel oordeel over hoe het instrument er uit zou moeten zien en stond open voor de visie van mensen met hartfalen.”
Contact
Hoofdonderzoeker: Prof.dr. Daisy Janssen
daisy.janssen@maastrichtuniversity.nl
Instrument voor mensen met COPD
Het onderzoek resulteerde volgens Mariëtte Simons in een heel mooi instrument. “Het biedt de ruimte om de diepte in te gaan over allerlei onderwerpen. Daarnaast komt het instrument tegemoet aan de diversiteit van patiënten.” Samen met verpleegkundige en verplegingswetenschapper Daniël Huijten van Zuyderland en geld van de Stichting Astmabestrijding, werd vorig jaar een onderzoek gestart naar het omzetten van I-HARP in een vergelijkbaar hulpmiddel voor mensen met de longziekte COPD. “Het ziekteverloop van deze patiënten is eveneens wisselvallig en de prognose is onzeker. Ze zijn vaak wel wat jonger en hebben zodoende weer andere zorgen. Dat zal in het hulpmiddel tot uiting komen", vertelt Daisy. Stephanie, tegenwoordig stafadviseur persoonsgerichte zorg bij het Maastricht UMC+, fungeert op de achtergrond als vraagbaak in het onderzoek.
Daisy vertelt tot slot dat zij samen met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg ook wil onderzoeken hoe deze instrumenten het beste geïmplementeerd kunnen worden en wat ze betekenen voor patiënten, naasten, zorgverleners en zorgkosten. “Ik denk overigens niet dat we nu voor elke ziekte een nieuw instrument moeten gaan ontwikkelen. Het is beter om tot een generiek instrument te komen, met per ziekte afgeleide, specifieke vragen.”
Tekst: Karin Burhenne
Vertaling: Emdash
Mariëtte Simons, Harteraad
Onderzoeksteam
- Daisy Janssen, hoogleraar ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, CAPHRI / Maastricht University and Ciro
- Stephanie Ament, onderzoeker zorginnovatie en implementatie, MUMC+
- Marieke van den Beuken - Van Everdingen, hoogleraar palliatieve geneeskunde, Expertisecentrum Palliatieve Zorg MUMC+
- Yvonne Engels, hoogleraar zingeving in de gezondheidszorg, RadboudUMC
- Hans-Peter Brunner-La Rocca, cardioloog en hoogleraar hartfalen, MUMC+
- Josiane Boyne, verpleegkundig specialist hartfalen, coördinator hartfalen en onderzoeker, MUMC+
- Louise Bellersen, cardioloog, RadboudUMC, voorzitter richtlijn ‘Palliatieve zorg bij gevorderd hartfalen NYHA-klasse III-IV’
- Jelle Stoffers, huisarts, epidemioloog, CAPHRI / Vakgroep Huisartsgeneeskunde MUMC+
- José Maessen, implementatiedeskundige, kwaliteit en veiligheid, MUMC+
Betrokken Research Line
- Ageing and Long-Term Care
Betrokken Academische Werkplaats
Samenwerkingspartners
- Maastricht UMC+, Expertisecentrum Palliatieve Zorg
- RadboudUMC
- Harteraad, Patiëntenvereniging voor hart- of vaatpatiënten en hun naasten
Onze belangrijkste maatschappelijk relevante output
- I-HARP: Hulpmiddel voor zorgverleners om palliatieve zorgbehoeften bij patiënten met gevorderd hartfalen te signaleren en richting te geven aan de zorg
- I-Harp e-learning modules voor zorgverleners
- I-HARP workshop voor zorgverleners
- Tips voor de implementatie van I-HARP in het ziekenhuis
- Samenvattingen wetenschappelijke publicaties voor zorgverleners en publiek
- Interview Daisy Janssen voor website ZonMW
Onze belangrijkste wetenschappelijke output
- Characteristics for a tool for timely identification of palliative needs in heart failure: The views of Dutch patients, their families and healthcare professionals. European Journal of Cardiovascular Nursing. Janssen, D. J., Ament, S. M., Boyne, J., Schols, J. M., Rocca, H.-P. B.-L., Maessen, J. M., & van den Beuken-van Everdingen, M. H. (2020).
- Tools to help healthcare professionals recognize palliative care needs in patients with advanced heart failure: a systematic review. Stephanie MC Ament, Inge ME Couwenberg, Josiane JJ Boyne, Jos Kleijnen, Henri EJH Stoffers, Marieke HJ van den Beuken, Yvonne Engels, Louise Bellersen8 and Daisy JA Janssen. Palliative Medicine 2020.
- Professionals guidance about palliative medicine in chronic heart failure: a mixed-method study. Stephanie MC Ament, Marieke van den Beuken-Everdingen, Jose MC Maessen, Josiane Boyne, Jos MGA Schols, Henri EJH Stoffers, Louise Bellersen, Hans-Peter Brunner-La Rocca, Yvonne Engels, Daisy JA Janssen. BMJ Supportive & Palliative Care 2020-002580.
- Hartfalen. Tijdig inventariseren van palliatieve zorgbehoeften. Dr. S. Ament, dr. J. Boyne, dr. R. Willemsen, drs. N. Uszko-Lencer, prof.dr. M. van den Beuken-van Everdingen en dr. D. Janssen. Pallium, jaargang 22, nummer 2, april 2021
- What to consider when implementing a tool for timely recognition of palliative care needs in heart failure: a context-based qualitative study Stephanie M. C. Ament, Lisette M. van den Broek, Marieke H. J. van den Beuken‑van Everdingen, Josiane J. J. Boyne, José M. C. Maessen, Sebastiaan C. A. M. Bekkers, Louise Bellersen, Hans‑Peter Brunner‑La Rocca, Yvonne Engels and Daisy J. A. Janssen. BMC Palliative Care (2022) 21:1
- Implementatietips voor tijdig signaleren palliatieve zorgbehoeften bij gevorderd hartfalen. Hester d’Engelbronner en Pien Eras, Alumni Maastricht University, Daisy Janssen, hoogleraar ouderengeneeskunde Maastricht University en Ciro, Horn, Judith Coolen-Essers, hartfalenverpleegkundige, Nicole Uszko-Lencer, cardioloog en Stephanie Ament, stafadviseur Persoonsgerichte Zorg, MUMC+. Cordiaal 3/2022