7 juli 2021

Vastberaden laatbloeier

Een laatbloeier noemt ze zichzelf en het braafste meisje van de klas. Ze ging pas “puberen” toen ze ging studeren. Medicijnen natuurlijk, net als haar opa, zus en een broer. Marieke van den Beuken-van Everdingen was 49 toen ze promoveerde en 56 toen ze hoogleraar Palliatieve Geneeskunde werd. “Het heeft even geduurd voor ik mijn plek gevonden had. En de interne geneeskunde was in mijn tijd nog vooral een mannenzaak, dat heeft ook niet geholpen.” Een gesprek over kwaliteit van leven, een vliegreis van Eindhoven naar Maastricht en haar ontmoeting met Els Borst.

Marieke van den Beuken
Marieke van den Beuken

Haar ouders betaalden haar studie, maar dat was bepaald geen vetpot. “Als ik een avondje uitging met mijn jaarclub, at ik de avond daarvoor alleen sinaasappels om geld uit te sparen. Verantwoordelijk als ik was - ik was de oudste- deed ik het gewoon met wat ik had. Tot groot verdriet van mijn broers en zus heb ik hier nooit over geklaagd bij mijn ouders, dus zij moesten het daarna ook doen met een bescheiden toelage. Het was een fijn gezin, mijn ouders waren van gewoon is goed genoeg. Ieder jaar weer gingen we bijvoorbeeld naar Cadzand op vakantie, dat waren heerlijke vakanties hoor, maar ik herinner me dat we ook zo graag eens op vliegvakantie wilden. Mijn moeder is toen met ons in Eindhoven opgestapt en we werden in Maastricht door mijn vader opgehaald. Nu hadden wij ook gevlogen”, vertelt ze lachend. “En ik vond het geweldig!”

Het leven laat zich niet plannen

In 1992 rondde ze haar specialisatie interne geneeskunde af in Maastricht. Ze was inmiddels getrouwd met Joop die ze had leren kennen op de hockeyclub. “Het was meteen raak. Binnen zes weken zaten we in Parijs en we zijn nu zo’n 30 jaar getrouwd.” Inmiddels is 45% van de specialisten vrouw, maar in haar tijd was het zeker nog niet vanzelfsprekend dat je als getrouwde vrouw internist werd. “Ik was in Eindhoven, waar ik het tweede deel van mijn specialisatie deed, nog de enige vrouw. In Maastricht kreeg ik van de hoogleraar Interne Geneeskunde het goedbedoelde advies toch vooral bedrijfsarts te worden, omdat dat beter te combineren viel met de schooltijden van de kinderen. Gelukkig is er veel veranderd wat dat betreft.”

Na een jaar op de IC gewerkt te hebben, kon ze parttime chef van de polikliniek worden in Heerlen. “Dat klinkt fantastisch, maar ik was Marieke en de rest was dokter. Ik vond het leuk werk en heb er veel geleerd want ik zag heel veel patiënten en het viel perfect te combineren met opgroeiende kinderen. Maar uiteindelijk was het toch niet goed voor mijn ego. Ik was de superassistente maar als maat werd ik niet gevraagd. Misschien had ik meer van me af moeten bijten en meer voor mezelf op moeten komen, maar dat zit niet in me. Ik ben meer van het harmoniemodel en uiteindelijk ben ik er gelukkig toch gekomen. Ik zeg altijd tegen mijn kinderen: het leven valt niet te plannen, grijp je kansen, dan kom je terecht waar je hoort.”

Palliatieve zorg is eigenlijk een heel positief vak dat gaat over de kwaliteit van leven. Je kunt zoveel betekenen voor patiënten en hun naasten die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte.

Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven

Marieke van den Beuken

Toen Van den Beuken-van Everdingen in 1998 het aanbod kreeg om in Maastricht een centrum voor de ontwikkeling van palliatieve zorg op te zetten, aarzelde ze geen moment. Els Borst, destijds minister van Volksgezondheid, vond dat Nederland op het gebied van palliatieve zorg nog wel wat in te halen had. “En dat was ook zo. Zes universitaire centra kregen een zak met geld om een expertisecentrum op te zetten. Maastricht was een van de eersten. Inmiddels hebben alle academische ziekenhuizen zo’n centrum. Als palliatief Nederland zijn we Els Borst enorm veel verschuldigd, zij was de wegbereider. Ik heb één keer naast haar gezeten, ze was toen geen minister meer maar vicevoorzitter van de Gezondheidsraad. Iedereen was natuurlijk enorm nieuwsgierig naar waar we het over hadden gehad. Nou, zei ik, over badkamers. We bleken allebei in een verbouwing te zitten. Ik ben natuurlijk vervloekt”, zegt ze schaterend.
Ze houdt van haar werk en is trots op wat er tot nu toe is bereikt. “Palliatieve zorg is eigenlijk een heel positief vak dat gaat over de kwaliteit van leven. Je kunt zoveel betekenen voor patiënten en hun naasten die te maken krijgen met een levensbedreigende ziekte. Palliatieve zorg is geen zelfstandig specialisme, maar Nederland is nu wel zover dat het gezien wordt als een generalistische vaardigheid waarvan iedere dokter en verpleegkundige de basisprincipes zou moeten kennen.  Om te kunnen bepalen wie palliatieve zorg nodig heeft gebruiken we bijvoorbeeld de surprise question (SQ): zou ik als hulpverlener verbaasd zijn als deze patiënt volgend jaar niet meer leeft? Als dat niet zo is, is dat het moment om te kijken of de patiënt palliatieve zorgbehoeften heeft. Daarbij kijken we niet alleen naar het fysieke aspect, de ziekte, maar ook naar sociale, psychische en existentiële aspecten. Pijnbestrijding is een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg, maar het gaat ook om het aangaan van het gesprek met de patiënt over zijn of haar wensen, waarden en behoeften. Wil ik bijvoorbeeld nog wel naar een IC? Wat gebeurt er dan? Dat is misschien een van de weinige gunstige uitkomsten van corona: dat het bespreekbaarder is geworden.”  

Niet bang voor de dood

Er valt nog veel te doen, meer evidence based onderzoek bijvoorbeeld, maar ze is ook trots op wat er hier in Maastricht bereikt is. “Inmiddels hebben negen specialisten de cursus palliatieve zorg gedaan en mogen ook steeds meer verpleegkundigen de opleiding doen. Zo proberen we palliatieve zorg in de haarvaten van de organisatie te krijgen. En onlangs is ook het Pasemeco-project afgerond. Hierin hebben we de basis gelegd om palliatieve zorg in de basiscurricula van alle geneeskundeopleidingen te krijgen. Voorheen was hier geen aandacht voor. Er is inmiddels een mooie website met veel onderwijsmateriaal dat door iedereen gebruikt kan worden.”
Naast haar werk voor het palliatieve zorgteam dat vooral een adviserende rol heeft, ziet ze ook nog patiënten. Twee dagdelen per week werkt ze op de oncologische pijnpoli aan pijnbestrijding en palliatieve zorg. Op de vraag wat zoveel omgang met de dood haar doet, valt ze even stil. Daarna: “Ik kan daar goed tegen, behalve toen ik zelf borstkanker kreeg tien jaar geleden. Ik heb een jaar niet gewerkt vanwege operaties en chemo. Toen ik weer aan het werk ging, had ik aanvankelijk wel moeite met borstkankerpatiënten die na 5 jaar met de eerste metastasen binnenkwamen. Maar inmiddels is dat weggezakt. Ik ben niet bang voor de dood. Voor mij geldt: als ik dood ben dan ben ik er niet meer, punt. Ik hoop voorlopig nog niet aan de beurt te zijn, want het is hier nog veel te leuk. Een van mijn collega’s zei eens: doodgaan is niet zo moeilijk, afscheid nemen dat is pas moeilijk. En daar kan ik me alles bij voorstellen.”

Inmiddels hebben negen specialisten de cursus palliatieve zorg gedaan en mogen ook steeds meer verpleegkundigen de opleiding doen. Zo proberen we palliatieve zorg in de haarvaten van de organisatie te krijgen.
Door: Annelotte Huiskes (tekst), Hugo Thomassen (fotografie)