Mede ontwikkeld en geïnitieerd vanuit het MUMC+, maken ondertussen twintig Nederlandse ziekenhuizen gebruik van mijnIBDcoach. Dit is een digitale methode, die de patiënt helpt om de eigen gezondheidssituatie in de gaten te houden en leert om IBD onder controle te houden. Daarnaast biedt de methode behandelaren beter inzicht in de gezondheidsstatus van de patiënt. Zo’n 7000 patiënten gebruiken mijnIBDcoach en beantwoorden regelmatig vragen over zaken als symptomen, medicatie, zorggebruik en leefstijl. Zij zullen worden gevraagd om toestemming te geven om deze data vanuit de mijnIBDcoach te delen voor wetenschappelijk onderzoek, waardoor Mujagic de ontwikkelingen van en mechanismes achter de chronische buikpijn kan onderzoeken.

Gepersonaliseerde aanpak

Op basis van het verbeterde inzicht in de pijn hoopt Mujagic een gepersonaliseerde aanpak mogelijk te maken: ‘omdat diverse factoren een rol spelen bij de chronische buikpijn, denken we dat het niet werkt om één pijnbehandeling te ontwikkelen. We hopen uiteindelijk maatwerk te kunnen bieden: bijvoorbeeld een combinatie van medicatie en hulp van een diëtist als voeding een grote rol speelt of maatschappelijk werk als sociale factoren cruciaal blijken.’

Toen Thijs (niet zijn echte naam) begreep dat MDL-arts Zlatan Mujagic onderzoek gaat doen naar aanhoudende pijn bij IBD, wilde hij graag zijn verhaal over IBD en pijn delen.

‘Hoewel ik al sinds mijn 21ste levensjaar gediagnosticeerd ben met de ziekte van Crohn en gewend ben geraakt aan het hebben van buikpijn, was het pas op mijn 29ste waar mijn echte worsteling met IBD begon. In 2020 moest ik worden opgenomen vanwege een opvlamming van mijn ziekte van Crohn. Na een weekendlang aan pijnmedicijnen te hebben gezeten, werd ik onderworpen aan tests en onderzoeken waarmee iedere Colitis of Crohn patiënt bekend is. In de week die volgde kreeg ik Prednison en knapte ik weer op. Toch was er iets anders, ik kon namelijk geen vast voedsel eten. Daarvan kreeg ik intense maagpijn en krampen. De artsen zeiden dat dat wel weg zou trekken na een paar weken.

Alleen dit bleef, maandenlang. Sterker nog, de pijn bleef gelijk en werd sterker als ik vast voedsel moest proberen van diëtisten. In de eerste weken was ik al flink afgevallen, maar deze trend zette zich door. Ik werd weer opgenomen, weer onderzocht met de bekende testen. Er werd alleen niets gevonden, mijn Crohn was rustig. Ik werd naar huis gestuurd met medicijnen die helpen bij maag en buikkrampen. Het gevolg was dat de darmen te langzaam gingen werken en ik nadien heel veel laxeermiddelen moest nemen en daardoor ook meer pijn had. Er werd Oxycodon voorgeschreven, een sterk pijnbestrijdend middel, omdat ze niet wisten wat te doen tegen de pijn. Eerlijk gezegd, werkte dit middel heel goed tegen de pijn. Het gaf mij een mogelijkheid om een pauze te nemen van pijn. Maar ook dit stopt de beweging van darmen en maag, waardoor ik wekelijks twee keer mijn maag en darmen moest spoelen. Dit ritme ging maandenlang door, terwijl ik tegelijkertijd heen en weer werd gestuurd tussen verschillende academische ziekenhuizen. Altijd met dezelfde vraag: hoe om te gaan met deze pijn? En altijd te horen krijgen dat mijn Crohn rustig was. Hier zal ik niet de enige in zijn en mensen met IBD zullen de afbeelding over de patient-doctor-gap dan ook herkennen, maar vooral voelen.

Na iets minder dan twee jaar werd ik doorverwezen naar het Maastricht UMC+. Het eerste gesprek met dokter Mujagic was meteen een opluchting. Ik kreeg het gevoel dat iemand mij echt probeerde te begrijpen en niet alleen maar keek naar de staat van mijn dunne en dikke darm. Gelukkig liet zijn agenda het toe om alles door te nemen. Aan het einde van het gesprek legde hij mij uit dat de huidige procedure om pijn bij IBD te verlichten met sterke pijnstillers, de Oxycodon, niet ongewoon is, maar dat medicijnen op langere termijn de darmenbewegingen verstoren. Bovendien dat langdurig gebruik van deze pijnstillers de hersenen alleen maar stimuleren om meer pijn voelen. Mujagic schetste mij een duidelijk beeld van de aankomende maanden, afbouwen en stoppen van deze pijnstillers, en medicijnen starten die de gevoeligheid van mijn darmen verminderen en de bewegingen bevorderen. Daarnaast maakte hij afspraken bij andere specialisten om holistisch te kijken naar mijn casus. Tot mijn verbazing liep hij de wachtkamer binnen bij de andere specialist en deed een warme overdracht, zodat alle behandelaren dezelfde kant opkeken. Nu, acht maanden later, bestaat mijn dieet uit gedeeltelijk vloeibaar en vast voedsel. Bovendien, pijn hebben is weer bijzonder geworden in plaats van altijd aanwezig. Dit wens ik iedereen toe met IBD.’

Dit artikel is overgenomen van het Maastricht UMC+.