Geslacht en gender in onderzoek: waarom dat belangrijk is

Na haar studie Toegepaste Psychologie in Deventer startte Emma met de bachelor Psychologie in Maastricht. Daarna ging ze verder met twee masters: Cognitive and Clinical Neuroscience en Neuropsychologie. Nu zit ze in het derde jaar van haar PhD bij MHeNs, waar ze onderzoek doet naar farmacogenetica bij antipsychotica. Hierbij kijkt ze naar variaties in het DNA en hoe deze invloed hebben op hoe iemand medicijnen voor de behandeling van psychoses afbreekt. “Ik vind het heel leuk, ik ben erg gehecht aan de Universiteit Maastricht op dit punt”, lacht Emma, die oorspronkelijk uit Eindhoven komt. “Ik ben er nu al zo lang.”

Emma meldde zich in 2023 aan voor de zomerschool Gender in Healthcare van ZonMW in het Erasmus MC. “Het ging over hoe je geslacht en gender beter kon integreren in gezondheidsonderzoek”, vertelt Emma. “Dat vond ik ontzettend interessant. In het algemeen wordt er namelijk minder onderzoek gedaan en gaat er minder geld naar ziektes waarin vrouwen oververtegenwoordigd zijn, zoals endometriose of polycysteus-ovarium-syndroom (PCOS). Ook worden vrouwen vaak niet meegenomen in studies als ze zwanger zijn of anticonceptie gebruiken, of vanwege de menstruatiecyclus. Een vaak genoemd argument is dat je dan eigenlijk drie groepen nodig hebt in je onderzoek: mannen, vrouwen met anticonceptie en vrouwen zonder. Dan heb je dus meer mensen nodig en dat maakt het onderzoek weer duurder. Dan is het voor onderzoekers vaak makkelijker om vrouwen dan maar niet mee te nemen. Alleen wordt je onderzoek daar niet beter van.”

In haar PhD-onderzoek kijkt Emma ook naar geslacht en gender. “Het is ook relatief makkelijk om het mee te nemen, of het gewoon goed te rapporteren “, zegt ze. “In de afgelopen twee jaar hebben steeds meer wetenschappelijke tijdschriften richtlijnen opgenomen over hoe je omgaat met geslacht en gender in onderzoek, dus dat wordt nu ook verwacht. In mijn laatste onderzoek, met een online vragenlijst, heb ik deelnemers naar geslacht en gender gevraagd. Eén iemand was non-binair. Samen met andere gegevens, bijvoorbeeld leeftijd, is er dan de zorg dat hun antwoorden dan niet meer anoniem zouden zijn, omdat het makkelijker wordt om de respondent te identificeren. Dat wordt vaak ook als argument gebruikt waarom deze mensen niet worden meegenomen, naast dat die groepen vaak al klein zijn. Dat geldt ook voor intersekse mensen. Onderzoek naar deze groepen is ook ontzettend ondergefinancierd.”

Door meer aandacht aan dit onderwerp te besteden, hoopt Emma bewustwording te creëren. “Soms vind ik het wel lastig, omdat dit onderwerp me persoonlijk aangaat en ik het best oneerlijk en vervelend vind”, zegt ze. “Als je een status quo wil veranderen, kan je weerstand krijgen als dat aanvallend overkomt. Ik hoop dat mensen het niet zien alsof ik tegen ze zeg dat ze het verkeerd doen, maar meer dat ze er bij volgende onderzoeken over gaan nadenken en inzien dat het inderdaad niet zo veel moeite kost om de data op een andere manier te rapporteren of een extra analyse te doen. Het liefst zou ik willen dat onderzoekers, ook als ze niet specifiek onderzoek doen naar sekse- of genderverschillen, deze toch mee kunnen nemen in hun onderzoek. Ik snap ook dat als je bijvoorbeeld onderzoek doet naar zeldzame ziektes en je groep uit twintig mensen bestaat, het misschien niet handig is om ook nog naar sekse- of genderverschillen te kijken, omdat je groep dan nóg kleiner wordt. In zo’n geval kan je wel in elk geval goed rapporteren of je het gemeten hebt, zodat je onderzoek in de toekomst gebruikt kan worden. Het gaat vooral om de bewustwording.”

Meer weten over Emma’s werk? Tijdens de MHeNs Research Day spreekt ze over geslacht en gender in onderzoek, en waarom dit belangrijk is.

Tekst: Joëlle van Wissen
Foto: Jonathan Vos