Galwegkanker: vroege detectie en meer operaties

Met maar 900 patiënten per jaar in Nederland, is galwegkanker een zeldzame aandoening. Het is een ernstige vorm van kanker die zich voordoet in de galwegen, in en rondom de lever. De ziekte ontwikkelt zich vaak onopgemerkt, waardoor patiënten te laat in beeld komen voor een operatie. We spreken met oncologisch chirurg Maxime Dewulf en zijn patiënte Alexandrina Vita, die er door toeval en een snelle verwijzing op tijd bij was. Zij kon geopereerd worden, net als ongeveer 45 andere patiënten in Nederland in het afgelopen jaar.

Van gezond naar ernstig ziek

Alexandrina Vita voelde zich gezond, maar moest voor een gezwel in haar alvleesklier wel jaarlijks op controle in het ziekenhuis in Nijmegen. Bij een van deze controles werd er een afwijking in haar galwegen opgemerkt. Ze werd doorverwezen naar het Maastricht UMC+, naar het Expertisecentrum voor Zeldzame Lever en Galbaastumoren (ECZA). Binnen een maand werd ze geopereerd. En ze moest leren leven met een ernstige diagnose. Het is voor chirurg Maxime Dewulf een herkenbaar verhaal: “Galwegkanker, cholangiocarcinoom, geeft in eerste instantie geen duidelijke klachten. Mensen vermageren, voelen zich moe.” Vaak wordt de link pas gelegd als er geelzucht ontstaat: “Sommige patiënten zijn dan zodanig verzwakt dat een zware operatie niet meer mogelijk is en komen te overlijden.”

Operatie en uitdagingen bij leverherstel

Tijdens de ingreep, die gemiddeld 6 uur duurt, wordt een deel van de lever weggehaald. Vaak best een groot deel, zo’n 60 - 70%, vertelt Dewulf. Op zich is dat geen probleem, omdat de lever na een operatie weer aan kan groeien. Maar soms gebeurt dit niet, of niet voldoende, en komt een patiënt na de ingreep in de problemen. Voor patiënten bij wie de ingreep wel slaagt is het herstel van zo’n zware operatie een flinke inspanning. Vita: “De eerste weken had ik veel pijn. Het belangrijkste is dat je naar buiten gaat, beweegt en zorgt dat je eet. Zorg er ook voor dat je niet alleen bent!”

Onderzoek naar leverregeneratie 

Om de groei van de lever te bevorderen, wordt de bloedtoevoer naar het zieke deel bij sommige patiënten voorafgaand aan de operatie gestopt. Zo krijgt het ‘blijvende’ deel een signaal om groter te worden. Het dichtmaken van de poortader, het voornaamste bloedvat dat richting de lever loopt, blijkt niet altijd voldoende om het resterende deel genoeg te laten aangroeien.

Daarom wordt er binnen het MUMC+ onderzoek gedaan naar de invloed van galzouten op dit proces. Dit jaar start er vanuit Maastricht de internationale Dragon 2-PLC studie (onder leiding van oncologisch chirurg Ronald van Dam), waarin wordt onderzocht of de groei van de lever verder gestimuleerd kan worden door niet alleen de toevoer, maar ook de afvoer van bloed uit het zieke deel stil te leggen. Hierdoor komen hopelijk meer patiënten in aanmerking voor een operatie.

Alexandrina Vita

Snelle verwijzing van levensbelang

Vita is een uitzondering, vertelt DeWulf. Helaas is het zo dat veel patiënten nu nog te laat en veel zieker verwezen worden naar specialistische zorg. Binnen het MUMC+ wordt er daarom alles aan gedaan om zo vroeg mogelijk contact te leggen met patiënten en hun behandelaren om de best mogelijke uitkomst te bereiken. De Maastrichtse aanpak zet in op de verbetering van de prognose van patiënten met galwegkanker. Dewulf: "Het verschil in prognose tussen niet opereren en wel opereren is groot, daar ligt de voornaamste winst op dit moment”. De levensverwachting van de patiënt is nu nog te veel afhankelijk van waar deze patiënt gediagnosticeerd wordt. Het MUMC+ hoopt door intensieve samenwerking met andere centra in de Euregio en een ‘24 uurs-hotline’ voor behandelaars met vragen, patiënten eerder en met de juiste zorg te kunnen bijstaan.

Vroegtijdige diagnose maakt verschil

Vita is blij dat ze in het MUMC+ terechtkon. Ze kon snel geholpen worden en de operatie is geslaagd. Binnen zes dagen werd ze uit het ziekenhuis ontslagen en inmiddels kan ze weer wat sporten. Ze waardeert de zorg in het MUMC+: "Ik twijfelde nog of ik naar Italië terug zou gaan voor de ingreep, maar het was een goed besluit. Ik heb de zorg en het professionele contact met de arts als zeer prettig ervaren”. Het benadrukt het belang van een vroegtijdige diagnose en een goede begeleiding, want dat kan voor patiënten dus echt het verschil maken.

Dit verhaal is eerder gepubliceerd op de website van Maastricht UMC+.

Lees ook