“Alsof er een lamp werd aangezet”
Hij herinnert zich nog goed hoe het trillen van zijn lichaam plotseling stopte, in de Maastrichtse operatiekamer op 20 oktober 2014. “Ik begon spontaan te huilen van geluk”, zegt Raymond Goessens (47) uit Heerlen. Elf jaar geleden werd bij hem de ziekte van Parkinson geconstateerd. Deep Brain Stimulation maakt voor zijn kwaliteit van leven een verschil van dag en nacht. Met dank aan de proefdieren.
Voordat Goessens ziek werd, was hij verkoper van motoren en werkte hij vijftig à zestig uur in de week. Vanwege de tremoren (trillingen) en stijfheid in zijn ledematen, in combinatie met stress, werd dat helaas steeds moeilijker. Inmiddels is hij afgekeurd en huisman; zijn vrouw en hij hebben van rol gewisseld. Om de ziekteverschijnselen te dempen, slikte hij steeds meer pillen; op zeker moment veertien per dag. “En het effect van die medicatie schommelde erg door de dag heen. Zo kwam Deep Brain Stimulation in beeld.”
Twee gaatjes in de schedel
Hij stond zeker niet meteen te springen om het idee dat er twee gaatjes in zijn schedel geboord zouden worden. Hij verdiepte zich via internet in wat DBS precies inhield, en leerde zo ook dat er proefdieronderzoek vooraf was gegaan aan deze methode. “Dat is natuurlijk niet leuk voor die dieren, maar het heeft mij wel heel erg geholpen. Zonder DBS had ik niet meer gefunctioneerd als ik nu doe. Ik kan het huishouden doen en mezelf verzorgen. Anders had ik al lang verzorging nodig gehad. Mijn kwaliteit van leven is enorm verbeterd.”
Alsof er een lamp werd aangezet
Tijdens de zeven uur durende operatie was hij bij bewustzijn, zodat de artsen voortdurend konden monitoren of er geen andere hersengebieden werden beschadigd en de juiste plek voor de twee elektroden konden bepalen. Het moment dat de elektroden op de juiste plaats zaten en voor het eerst werden getest, voelde voor Goessens ‘alsof er een lamp werd aangezet. Waanzinnig!’ Via de neurostimulator in zijn buik (laatst werden de batterijen poliklinisch voor het eerst vervangen) wordt de hoeveelheid stroom in zijn hersenen geregeld. Met een afstandsbediening kan hij die zelf ook een beetje bijstellen.
Een verschil van dag en nacht
Om de methode verder te verbeteren en mogelijk toekomstige Parkinsonpatiënten te helpen, werkt Goessens graag mee aan wetenschappelijk onderzoek naar DBS. “Laatst werd tijdens zo’n studie de stimulatie even uitgezet. Dat was een verschil van dag en nacht.” Hoewel DBS de symptomen enorm helpt onderdrukken, is het niet de oplossing voor de ziekte van Parkinson. Die gaat helaas door. “Ik heb nu ook weer wat medicatie erbij gekregen, omdat ik de laatste vier jaar toch weer iets achteruit ben gegaan. Maar ik blijf positief.”