Eén op de vier Nederlanders krijgt in zijn of haar directe omgeving te maken met hersenletsel veroorzaakt door ongelukken, beroertes, operaties of ziekten. Toch krijgen patiënten vaak niet de zorg die zij nodig hebben of ze krijgen onjuiste en onnodige dure zorg omdat kennis niet gebundeld is of de kwaliteit van zorg niet toereikend. Het is de belangrijkste reden waarom het EHL in het leven is geroepen door Caroline van Heugten en Rudolf Ponds. Het Expertisecentrum bestond op 1 december 2017 precies een jaar. Caroline van Heugten: “Wij willen een voorbeeld zijn voor de rest van Nederland.’’

Onzichtbare gevolgen

“De acute, medische zorg voor patiënten met hersenletsel is de laatste jaren sterk verbeterd. Hierdoor overleven meer mensen een verkeersongeval of beroerte. Het is echter niet mogelijk om álle gevolgen van een hersenletsel te voorkomen, zodat er steeds meer mensen met blijvende gevolgen moeten (leren) leven en dat gaat niet vanzelf,”, legt Van Heugten uit. Zo blijkt na een licht traumatisch hersenletsel door een (onge)val naar schatting 15 tot 47 procent van de getroffenen na drie maanden de dagelijkse activiteiten niet volledig te hebben hervat en zo’n 30 procent is na een jaar nog steeds niet aan het werk. “De voor de patiënt met hersenletsel zo typerende ‘onzichtbare gevolgen’ zoals geheugen- en concentratieproblemen, vermoeidheid of somberheid vormen belangrijke obstakels voor een geslaagde terugkeer in de maatschappij. Dan zijn er verschillende vormen van zorg en ondersteuning nodig, maar de samenwerking tussen professionals is niet altijd optimaal en het aanbod niet transparant. Dat geldt ook voor de provincie Limburg.’’

Innovatieve zorgvoorzieningen

Het EHL wil concreet iets doen aan de huidige versnippering in de zorg na hersenletsel. Het Expertisecentrum evalueert daarom samen met alle zorgaanbieders in de provincie de bestaande zorg en ontwikkelt innovatieve zorgvoorzieningen en zorgproducten. Afgelopen jaar zijn er al diverse projecten van de grond gekomen zoals de oprichting van een Polikliniek Hersenletsel in het MUMC+, waar patiënten en familie psychosociale zorg krijgen voor de  minder zichtbare gevolgen van hersenletsel. “De eerste 50 patiënten zijn hier inmiddels gezien,’’ vertelt Van Heugten. “Het betreft vooral patiënten met een beroerte of een hersenletsel door een val of ongeval, waarbij niet direct fysieke of motorische problemen op de voorgrond staan. Er worden patiënten verwezen door afdelingen binnen het ziekenhuis, zoals neurologie en revalidatie, maar ook via de huisarts en de CVA-nazorgpoli. Het is onze doelstelling om straks in elk Limburgs ziekenhuis zo’n poli te hebben.’’

Een ander initiatief betreft een voorziening in elke regio rond de Limburgse ziekenhuizen waar zorgvragen van patiënten met hersenletsel worden gesignaleerd, passende informatie wordt gegeven en gerichte doorverwijzing naar vervolgzorg kan plaatsvinden op basis van een duidelijk overzicht van beschikbare goede zorg in die regio. “Dat betekent dat de verwijsstromen in elke regio duidelijk gedefinieerd zijn, zodat er zo min mogelijk patiënten tussen wal en schip vallen.’’ Ook ontwikkelde EHL een tool voor huisartsen waarmee zij blijvende gevolgen van hersenletsel sneller en gemakkelijker kunnen herkennen.

Onderzoek en onderwijs

Behalve met zorginnovatie houdt het EHL zich ook bezig met onderzoek en onderwijs én wil het centrum de aanwezige kennis verspreiden onder getroffenen en hun naasten en het algemeen publiek. Onderzoek naar slaap en vermoeidheid na hersenletsel is een van de speerpunten. Ook gaven medewerkers van het EHL les op middelbare scholen in Maastricht tijdens de jaarlijkse internationale Brain Awareness Week. De bekende DWDD-professor Erik Scherder is ambassadeur van het EHL.

Nieuwe therapie

Het Expertisecentrum ontving medio 2017 een subsidie van 260.000 euro voor onderzoek naar een nieuwe therapie voor mensen met hersenletsel die somber of angstig worden als gevolg van zo’n incident. “Medicijnen hebben slechts kleine en kortdurende effecten bij dit soort emotionele gevolgen en kunnen bovendien ongewenste bijwerkingen hebben,’’ legt Van Heugten uit. “Cognitieve gedragstherapie laat vaak een beter resultaat zien bij emotionele problemen in de algemene bevolking, maar heeft nauwelijks effect bij mensen die een hersenletsel hebben overleefd. We verwachten dat dat te maken heeft met de insteek die er wordt gekozen bij dergelijke behandelingen. Wij gaan daarom een nieuwe vorm van psychologische behandeling onderzoeken die vooral gericht is op acceptatie: Acceptance and Commitment Therapy (ACT). De essentie hiervan is dat we de getroffene handvatten aanreiken om te leren omgaan met de veelal blijvende gevolgen van het hersenletsel. Dit met als doel om een veranderd leven te kunnen leiden zonder continue te vechten tegen dat wat verloren is gegaan.’’