On a roll voor dementie

De wereldrecordpoging is slechts een mediastunt. Alle tussenstops van Atefi hebben te maken met haar onderzoek naar hoe inclusiviteit de levenskwaliteit van mensen met dementie en hun naasten kan verbeteren. “We gebruiken technologische innovatie om een ​​verschil te maken in het leven van mensen. Maar we moeten beseffen dat we misschien geen rekening houden met alle subtypen mensen bij het ontwikkelen van behandelingen. Er is nog steeds een kloof tussen wat goed werkt in evidence-based praktijken binnen de academische wereld en de strategieën die we hebben voor de adoptie, integratie en duurzaamheid ervan in situaties in de echte wereld.”

Atefi ontdekte dat niet alle subtypen van mensen met dementie goed worden vertegenwoordigd in de data. Daardoor zijn de ontwikkelde oplossingen niet op ieders behoeften afgestemd. “Er zijn veel minderheidsgroepen die buiten de boot vallen, omdat we niet genoeg over hen weten.” Bij de term minderheid wordt vaak gedacht aan etniciteit of seksuele identiteit en hoewel dit hier ook van toepassing kan zijn, “kan het ook gaan om specifieke combinaties van symptomen of ziekteverschijnselen. De behoeften van mantelzorgers variëren ook. Hun vaardigheden en levensomstandigheden veranderen in de loop der jaren. Het is een ongelooflijk diverse groep.”

“Neem bijvoorbeeld dementie op jonge leeftijd. Binnen de bredere dementiepopulatie worden mensen met jongdementie ook gezien als een minderheid. Niet alleen hun symptomen zijn anders, maar ook hun levenssituatie. Deze mensen hebben misschien nog een baan. Ze hebben misschien kinderen die zelf zorg nodig hebben, in plaats van dat ze die kunnen bieden.” Atefi benadrukt dat technologie enorm veel mogelijkheden biedt, maar dat we een duidelijk beeld moeten hebben van de specifieke problemen en contexten. “Het is belangrijk om inclusief te zijn en ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk mensen baat hebben bij deze nieuwe ontwikkelingen.”

Atefi’s skate-odyssee gaat niet alleen over het verzamelen van gegevens, maar ook over het overbrengen van een boodschap. “Ondanks alle technologische en farmaceutische oplossingen die we op basis van deze data gaan ontwikkelen, moeten we ook werken aan een meer dementievriendelijke samenleving. We moeten het stigma doorbreken en mensen met dementie en hun families ondersteunen om beter te kunnen meedoen in de samenleving. We moeten ervoor zorgen dat ze een gevoel van verbondenheid kunnen ervaren en hun dagelijkse activiteiten met waardigheid uit kunnen voeren.”

Tegelijkertijd wil ze het bewustzijn onder de hele bevolking vergroten. “Het is belangrijk dat mensen op de hoogte zijn van dementie, de risicofactoren en wat ze kunnen doen om het te voorkomen. Onderzoek toont aan dat onze levensstijl invloed kan hebben op het risico op het ontwikkelen van dementie.” Meer begrip zal ook zorgen voor een meer meelevende samenleving. “Een diagnose van dementie is niet het einde van de wereld. Met de juiste ondersteuning kunnen mensen met dementie zinvolle, vervullende levens blijven leiden en betrokken blijven bij hun omgeving. Een van de dingen die ik heb geleerd, is dat de angst en het stigma rond dementie het gevolg zijn van een gebrek aan voorlichting over dit onderwerp.”

Op dit moment is Atefi op de helft van haar reis. “Ik ben enthousiast, ik heb hier lang voor getraind.” In 2020, tijdens het eerste jaar van haar PhD, heeft ze 230 kilometer geskatet om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor het Alzheimer Centrum Limburg. “Het was geweldig, en de positieve reacties hebben me geïnspireerd om dit op grotere schaal te proberen. Dus ja, het is fysiek zwaar, maar het is ook een mentale reis. Het enthousiasme en de positieve reacties die ik terugkrijg van mensen, geven me echt veel energie.”

Tekst: Florian Raith
Foto: Jean-Pierre Geusens