Europees gehandicaptenrecht: het wegruimen van obstakels

Hoewel er de afgelopen decennia al veel is verbeterd voor mensen met een beperking in Europa, is de klus nog lang niet geklaard. Mensen met een beperking krijgen doorgaans te maken met het ene na het andere obstakel. “Je kunt misschien de deur uit, maar kun je daarna ook de bus in? En zo ja, is er dan een school die toegankelijk is of een baan?” Professor Lisa Waddington coördineert de inbreng van de Universiteit Maastricht in een nieuw project: Disability Advocacy Research in Europe (DARE). Dit nieuwe Marie Sklodowska-Curie Innovative Training Network (ITN) financiert het promotieonderzoek van vijftien pas begonnen onderzoekers.

Waddington promoveerde zelf binnen het EU gehandicaptenrecht in 1993. “Ik noem mijn proefschrift altijd een fictief werk, want op dat moment bestond er nog helemaal geen EU werkgelegenheidsbeleid of recht in dit veld. Nu is er veel meer gehandicaptenbeleid en –recht. Dit trainingsnetwerk biedt jonge onderzoekers een geweldig interdisciplinair perspectief. Ik had heel graag het voorrecht gehad om zo promotieonderzoek te doen.”

Van DREAM naar DARE

DARE bouwt voort op een eerder ITN, DREAM  (Disability Rights Expanding Accessible Markets), dat liep van 2011 tot 2015. Waddington coördineerde ook in dat project de UM-inbreng en kijkt er met voldoening op terug. Net als de Europese Commissie, die het een ‘succesverhaal’ noemde. “Het bood een horizon-verbredend platform voor onderzoek naar gehandicaptenrecht en - beleid voor veertien jonge onderzoekers en de deelnemende partneruniversiteiten”, vertelt Waddington. “DARE gaat een stapje verder, door bijvoorbeeld ook de burgermaatschappij te betrekken bij de supervisie.”

Femke Kools (text), Sacha Ruland (photography)
Lisa Waddington

Iedere promovendus, drie treden in dienst van de UM, wordt begeleid door wetenschappers uit twee disciplines en instituten. Vergeleken met DREAM, heeft DARE een sterkere focus op beleidsherziening en hoe verandering tot stand moet komen. Ook is er meer aandacht voor de dagelijkse ervaringen van mensen met beperkingen als legitieme informatiebron voor onderzoek. Dat is volgens Waddington ook nog geen standaard aanpak.

De expertise van mensen met een beperking

“Een paar decennia geleden probeerde de samenleving mensen met een beperking vooral te veranderen, omdat er iets ‘mis’ was met hen. En als dat niet lukte, werden ze in een instelling geplaatst of kregen ze een gehandicaptenuitkering. Ze werden niet gezien als deskundig over hun eigen leven. Dokters en revalidatieartsen werden en worden soms nog steeds gezien als de experts.” Er is veel veranderd met de VN-verklaring over de rechten van mensen met beperkingen (CRPD), die tien jaar geleden in werking trad. “Het heeft ons idee veranderd over wat een beperking is. Het is niet de handicap die je tot een ‘persoon met beperkingen’ maakt, maar de interactie tussen de handicap en de omgeving die obstakels veroorzaakt. De beperkende rol van de omgeving speelt een fundamentele rol en dat wordt zowel in de VN-verklaring als in ons onderzoek weerspiegeld.”

De VN-verklaring, geratificeerd door meer dan 170 landen, zorgt voor meer bewustwording van gehandicaptenrecht bij beleidsmakers en Waddington ziet een oprecht verlangen om er iets mee te doen. Maar kennis over het ‘hoe’ ontbreekt vaak. “Hun behoefte aan begeleiding is een motor voor DARE. We hopen dat de vijftien jonge onderzoekers die we gaan opleiden in die behoefte gaan voorzien.”

Drie UM-promovendi

Alle drie promovendi die in Maastricht aangesteld worden en in september zullen beginnen, gaan onderzoek doen dat een stem geeft aan mensen met beperkingen. “We willen ze ook opleiden in het samenwerken met deze doelgroep.” Eén promovendus gaat onderzoeken hoe rechtbanken het concept van beperking ‘framen’ en interpreteren. De ander gaat de obstakels voor politieke participatie onderzoeken, terwijl de derde zich richt op de collectieve stem op het wereldwijde toneel: hoe hebben organisaties voor mensen met een beperking bijvoorbeeld geïnteracteerd met de Verenigde Naties? “Kandidaten die persoonlijk ervaring hebben met een beperking zijn zeer welkom. De Europese Commissie heeft middelen beschikbaar gesteld om hen te ondersteunen, wat heel fijn is, want in DREAM konden we een sollicitant met ernstige fysieke beperkingen niet aannemen omdat er niet genoeg geld was voor de ondersteuning die ze nodig had. Dat was erg vervelend.”

Ondersteunde besluitvorming

Waddington benadrukt het belang van ondersteuning voor mensen met een beperking om deel te   nemen aan de samenleving. “Er zijn landen waar ze geen stem hebben omdat ze niet rechtsbevoegd worden geacht. Ze mogen geen beslissingen nemen over hun eigen leven, of zelfs stemmen. De VN-verklaring maakt heel duidelijk dat een beperking niet de reden kan zijn om iemand rechtsonbevoegd te verklaren. Ondersteuning in de besluitvorming is belangrijk, maar geen opgelegde besluitvorming.” Dat geldt wat Waddington betreft ook voor het recht op voortplanting. “Vrouwen met een verstandelijke beperking zijn in het verleden gedwongen om een abortus of sterilisatie te ondergaan. Ik denk dat je met de juiste ondersteuning de consequenties van het krijgen van een kind duidelijk kunt maken aan iedere vrouw, waarna ze haar eigen keuze kan maken.” Het feit dat sommige landen verschillende abortustermijnen hanteren voor een foetus met of zonder een beperking, vindt ze discriminerend. “Het zou helpen als een kind met een beperking  voor zwangere vrouwen niet zou worden gezien als een ramp of een last voor de samenleving.” Met dit onderwerp gaat ook een promovendus aan de slag binnen DARE. “Het is een ambitieus programma. De situatie voor mensen met een beperking wordt steeds beter, maar er is nog een lange weg te gaan.”

Lees ook

  • De Universiteit Maastricht draagt zorg voor veel markante gebouwen die we allemaal kennen. Door ze een nieuwe bestemming te geven, behouden we deze iconen en geven we ze een nieuwe invulling, waardoor ze het kloppende hart vormen van een bruisende stad. 

  • Wat betekent het om te wonen, werken, ondernemen en leven in een stad en regio met een internationale universiteit. Wat merk je ervan en wat heb je er eigenlijk aan? We vroegen het aan Marcell Ignéczi. Hij kwam naar Zuid-Limburg om te studeren aan het Department of Advanced Computing Sciences van de...

  • Als patiënt in een ziekenhuis zie je dagelijks veel verschillende gezichten aan je bed: een verpleegkundige die je bloeddruk meet, een arts of verpleegkundig specialist die jou informeert over het zorgplan en een voedingsdeskundige die jou voorziet van het juiste eten en drinken. Hoewel al deze...