Foetaal Alcohol Syndroom

Foetaal Alcohol Syndroom (FASD) is een parapluterm voor verschillende syndromen waar bij een beschadiging ontstaat aan het ongeboren kind door het gebruik van alcohol tijdens de zwangerschap. Mensen met het syndroom kunnen structurele (soms ook uiterlijke) gebreken vertonen, functionele problemen hebben met: het geheugen, communiceren, goed en slecht onderscheiden. Ook kunnen de kinderen groeiafwijkingen hebben. “Voor ons is het van belang hard te werken aan preventie, omdat het 100% te voorkomen is”.

Multidisciplinair onderzoek

Binnen het Gouverneur Kremers Centrum heeft Roozen een multidisciplinair onderzoeksteam voor het preventief management van FASD opgericht met collega’s uit vakgebieden als: gynaecologie, obstetrie, pediatrie, neonatologie, toegepaste psychologie, ethiek, maag- darm- en leverziekten, en verstandelijke beperking. “Het probleem dat we willen aanpakken is veel breder dan vaak wordt gedacht”. Aan de grondslag van deze problematiek ligt veel ingebakken gedrag. “We zijn heel goed in het betuttelen van de maatschappij”. Aangeven wat mensen niet mogen doen is minder effectief dan ingaan op wat vrouwen in dit geval wel kunnen doen, zoals leren nee zeggen in sociaal moeilijke situaties. Het is makkelijk te stellen dat het logisch is om niet te drinken tijdens een zwangerschap. “Maar voor vrouwen met een verslaving of hardnekkige gewoonte is het makkelijker gezegd dan gedaan: ik ben nu zwanger, dus stop ik met drinken”.

An important health problem in need of prevention.

De titel van haar PhD thesis is: Fetal Alcohol Spectrum Disorders: an important health problem in need of prevention. De hoofdzaak is: er is een prevalent probleem: FASD, dat te voorkomen is. Roozen en haar team hebben vragen onderzocht als: hoe groot is het probleem? Wat veroorzaakt het probleem? Hoe werkt het op moleculair gebied? Waarom drinken zwangere vrouwen? Welke stigma’s liggen er op preventie (het vingertje wijzen)? Hoe kunnen mensen met FASD geholpen worden?

De belangrijkste uitkomst van het onderzoek is dat de wetenschap nog heel veel niet weet. “In het proefschrift concluderen we dat het hier gaat om een ernstig te voorkomen gezondheidsprobleem. Ook doen we vooral aanbevelingen aan de wetenschap over waar onderzoek naar gedaan dient te worden”.

Preventie dient lokaal bekeken te worden, elke cultuur brengt eigen factoren met zich mee. “Over alle factoren die een rol spelen weten we nog heel weinig. De beste manier om FASD te voorkomen is door vragen te blijven stellen en kritisch te kijken naar bestaande projecten”. Roozen wil dat er in de toekomst systematisch naar bestaande programma’s wordt gekeken met de kennis die de wetenschap heeft opgedaan. Het is een groot samenwerkingsproject met veel partners die elkaar over en weer trainen en opleiden. “Op die manier hopen we dat we FASD over 20 jaar kunnen voorkomen”.

Hoe heb jij je PhD verdediging ervaren?

“Ik ben ook muzikant en net als met een voorstelling voelde ik bij de verdediging een gezonde spanning. Een onderbuikgevoel dat zegt ‘er gaat iets gebeuren’. En dan sta je er en beantwoord je alle vragen. Ik heb dat met heel veel plezier gedaan. Uiteindelijk gaat het niet om de vragen, maar om het gesprek dat je creëert, en dat was echt een feestje!”. De verdediging heeft voor Roozen ook weer geleid tot een aantal nieuwe partners die graag hun bijdrage willen leveren aan het werk dat zij met haar team doet.

Samen doorgaan

In het kader van haar PhD was ze visiting scholar aan de Foundation of Alcohol Related Research in Zuid-Afrika; de afdeling Dysmorphologie en Teratologie, School of Medicine, University of California San Diego; the State University of San Diego in de Verenigde Staten; en the Telethon Kids Institute and Patches Paediatrics and Therapy Services in Australië. Ook coördineert zij in nauwe samenwerking met de Europese FASD Alliantie een internationaal FASD-consortium voor de preventie en management van FASD. Haar werk resulteerde in verschillende (inter)nationale samenwerkingsverbanden, in landen als: Australië, Brazilië, Canada, Duitsland, Polen, het Verenigd Koninkrijk, Verenigde Staten en Zuid-Afrika.

“We hebben een belangrijk gezondheidsprobleem. Daar moeten we iets aan doen, want het is te voorkomen. Ons onderzoek blijft ook na mijn PhD doorgaan. Het allerbelangrijkste is dat je het samen doet, multidisciplinair werken aan dit soort onderzoeken is een ‘must’”.