18+ wat dan: transitie van patiënten met epilepsie op de drempel van kindertijd en volwassenheid

Promotie drs. Rianne Geerlings succesvolle transitiepolikliniek

Promovendus drs. Rianne Geerlings beschrijft in haar proefschrift de medische en maatschappelijke problematiek bij adolescenten en jongvolwassenen met chronische epilepsie tijdens de overgang van kind naar volwassenheid en evalueert de transitiezorg bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Zowel op korte termijn als op lange termijn lijkt de werkwijze van een transitiepoli een belangrijke bijdrage te leveren aan een verbetering in medisch en maatschappelijk functioneren van deze doelgroep. Met de uitkomsten van het onderzoek kan de multidisciplinaire Epilepsie Transitiepolikliniek de overgang van zorg verbeteren en jongeren met risicofactoren vroegtijdig herkennen en zo nodig extra begeleiding bieden.

Aanleiding
Door terugkerende epileptische aanvallen en eventueel bijkomende beperkingen kent de epilepsie specifieke transitieproblemen. Voorbeelden zijn bijvoorbeeld negatieve gevolgen van epileptische aanvallen of bijwerkingen van medicatie op het cognitief functioneren, of beperkingen in het uitoefenen van specifieke beroepen. De transitieproblematiek is hierdoor niet alleen medisch van aard, maar heeft ook grote gevolgen op het psychosociale vlak. Er was daarom meer onderzoek nodig naar risicofactoren en de psychosociale gevolgen van epilepsie op lange termijn en naar de methoden en effecten van de transitiezorg. Met de uitkomsten hoopt Kempenhaeghe adolescenten met epilepsie in de toekomst beter te kunnen begeleiden tijdens de transitiefase.

Transitieproblematiek
Uit dit onderzoek bleek dat jongeren met een laag intelligentieniveau, onvoldoende steun door familie en het hebben van veel aanvallen waarvoor medische behandeling nodig is, risicofactoren te zijn voor een slechte psychosociale uitkomst op lange termijn. Verder blijkt uit een vergelijkend onderzoek tussen patiënten die nog thuis wonen en patiënten die zelfstandig wonen dat de thuiswonende jongvolwassenen zich eenzamer voelen dan jongeren die wél zelfstandig functioneren.

Evaluatie Transitiepoli
Er bestaan zogenaamde multidisciplinaire transitiepoliklinieken om jongeren met epilepsie tijdens de transitiefase zo goed mogelijk te begeleiden. Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe heeft sinds 2012 een multidisciplinaire Epilepsie Transitiepolikliniek. De werkwijze van deze multidisciplinaire polikliniek wordt ‘de carrousel’ genoemd. Uniek is de samenwerking tussen een neuroloog, psycholoog, maatschappelijk werker en onderwijskundige. Na afloop van de consulten maakt het multidisciplinaire team een persoonlijk advies en bespreekt dit met de patiënt. Zo nodig wordt aanvullend onderzoek verricht of worden jongeren kortdurend extra begeleid op medisch, maatschappelijk of beroepsmatig vlak. Uit dit onderzoek blijkt dat het zinvol is om tijdens de transitiefase nog een keer kritisch naar de eerder gestelde diagnose(n) en behandeling(en) te kijken en om zo nodig aanvullend onderzoek te doen (EEG, MRI, NPO, bloedonderzoek).
 

Het onderzoek van drs. Rianne Geerlings werd gesubsidieerd door de Provincie Noord-Brabant, subsidieprogramma ‘Leefbaarheid’. De promovendus werd in Kempenhaeghe begeleid door prof. dr. A.P. Aldenkamp (promotor), dr. L.M.C. Gottmer-Welschen (copromotor), dr. A.J.A. de Louw (copromotor). Op 15 juni 2016 verdedigt Rianne Geerlings haar proefschrift ‘Transition in patients with childhood-onset epilepsy, a long way to adulthood’ aan de Universiteit van Maastricht. 

Voor meer informatie kunt u contact opnemen via de afdeling Communicatie van Kempenhaeghe, Marianne Verstappen, T (040) 227 93 64/06 22239445 of E communicatie@kempenhaeghe.nl

Lees ook