Promotie Rebecca Valery Steenaard
Promotores: Prof. dr. H.R. Haak, Prof. dr. R.A. Feelders
Trefwoorden: Bijnierschorscarcinoom, Expertisecentrum, Vragenlijst, Kwaliteit van leven
"Quality of life and care in adrenocortical carcinoma: Kwaliteit van leven en zorg in bijnierschorscarcinoom"
In Nederland krijgen jaarlijks slechts twintig tot dertig mensen de diagnose bijnierschorscarcinoom, een zeldzame vorm van kanker. De ziekte gaat vaak gepaard met hormonale ontregelingen, ingrijpende behandelingen en een grote impact op het dagelijks leven van patiënten.
Onderzoek levert belangrijke nieuwe inzichten op voor de behandeling en begeleiding van patiënten. Uit gegevens van de Nederlandse kankerregistratie blijkt dat patiënten die werden behandeld in een expertisecentrum beter af waren dan patiënten die elders werden behandeld. Het onderzoek bevestigt daarmee het belang van concentratie van zorg voor deze zeldzame aandoening.
Veel patiënten ervaren vermoeidheid, emotionele klachten en beperkingen in hun activiteiten. Ook jaren na de behandeling kunnen deze effecten nog merkbaar zijn. Samen met patiënten werd daarom de eerste ziekte specifieke vragenlijst ontwikkeld. Hiermee kan hun kwaliteit van leven gericht worden gevolgd. Door klachten eerder te signaleren en patiënten beter te begeleiden, kan mogelijk worden voorkomen dat behandelingen voortijdig worden afgebroken.
Klik hier voor de livestream.