Promotie Maud Monica Johanna Daemen

Trefwoorden: Neurodegeneratieve aandoeningen, Ervaringsverhalen, Tailored support, eHealth  
 

"Bridiging Horizons in Neurodegenerative Disorders: Assessing Needs and Tailoring e-health Support in Young-onset Dementia, Parkinson’s Disease, and Huntington’s Disease"

Wat hebben mensen nodig als hun leven ingrijpend verandert door een hersenaandoening zoals Parkinson, Huntington of dementie op jonge leeftijd? Dit proefschrift brengt in kaart wat de impact is van deze aandoeningen op mensen die ermee leven en hun families, van emotionele worstelingen tot praktische zorgvragen. Het onderzoek laat zien waar zij tegenaan lopen en welke ondersteuning kan helpen. Belangrijke inzichten zijn onder andere hoe mensen omgaan met veranderingen, welke strategieën hen helpen, en hoe essentieel een sterk sociaal netwerk en gespecialiseerde ondersteuning zijn. Tegelijk staan stigma, schaamte en beperkte toegang tot passende hulp vaak in de weg. Ook is gekeken hoe zorg beter kan, bijvoorbeeld met digitale hulpmiddelen zoals het programma ‘Partner in Balans’. Dit programma biedt op maat gemaakte begeleiding bij het omgaan met veranderingen. Het proefschrift benadrukt het belang van maatwerk, goede informatievoorziening en samenwerking. Die samenwerking zou niet begrensd moeten zijn door één diagnose of één perspectief. Door over grenzen heen te kijken, kan er samengewerkt worden aan passende en toegankelijke zorg. 

Klik hier voor de livestream.