Online inzage in het eigen medisch dossier: Hoe ervaren patiënten dit?
Sinds 1 juli 2020 heeft iedere patiënt het recht om zijn of haar medische gegevens vanuit de eerstelijnszorg digitaal in te zien. De huisarts heeft hier een belangrijke positie in, omdat het overgrote deel van de Nederlanders een dossier bij de huisarts heeft en dat vaak al vele jaren lang. Voor huisartsen is het een flinke klus om aan de wettelijke én maatschappelijke verplichting te voldoen en inzage van medische gegevens op een veilige en inzichtelijke manier in hun praktijk mogelijk te maken. Om ze daarbij te helpen is het 4-jarige versnellingsprogramma OPEN door NHG, InEen en LHV gestart, dankzij subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Eén onderzoek, drie werkpakketten
De ambitie is dat eind 2022 minimaal 40% van alle Nederlanders gebruik maakt van online inzage. Dat percentage ligt nu bij 7% en de voortgang wordt op de website van OPEN wekelijks bijgehouden. “Maar, het gaat om meer dan het behalen van streefgetallen”, zegt Rik Crutzen, hoogleraar Behaviour Change and Technology bij CAPHRI, Universiteit Maastricht. “Het is ook belangrijk te weten wat de effecten van online inzage op patiënten, huisartsen, praktijkmedewerkers en de organisatie van huisartsenpraktijken zijn”. Crutzen en zijn team doen daar samen met 2 andere onderzoeksinstellingen, Nivel en IQ healthcare (Radboudumc), onderzoek naar. Crutzen: ”We zijn bij elkaar gaan zitten en hebben samen bekeken hoe we dit onderzoek het best aan kunnen pakken. Uiteindelijk hebben we het onderzoek verdeeld in 3 werkpakketten en deze verdeeld op basis van ieders individuele expertise. Nivel kijkt vooral naar het zorgverlenersperspectief en het effect van het feitelijk gebruik van online inzage op de organisatie van de huisartsenzorg en maakt daarbij gebruik van data uit het HuisartsInformatieSysteem (HIS). IQ healthcare onderzoekt wat de online inzage betekent voor patiënten, zorgverleners en hun interactie. In ons onderzoek staat het perspectief van de patiënt centraal. Hoe ervaren patiënten online inzage in de praktijk? Wat zijn de belemmerende en stimulerende factoren bij de beslissing om de eigen medische gegevens in te zien? En wat zijn de ervaren effecten? Zo is een van de doelen van online inzage dat de patiënt beter geïnformeerd is en daardoor beter samen met de huisarts kan beslissen welke zorg passend en nodig is. Ervaart de patiënt dit in de praktijk ook zo?”
De voor- en nadelen volgens patiënten
Promovenda Rosa Thielmann heeft tijdens diepte-interviews inmiddels met vele patiënten over hun verwachtingen omtrent online inzage gesproken. “In de volgende fase van mijn onderzoek ga ik een representatieve groep van zo’n 1500 personen over de tijd volgen. Ik zal kijken wie in de loop van de tijd wel of juist niet gebruik gaat maken van online inzage en wat de beweegredenen, persoonskenmerken en ervaringen zijn. Wat ik tot nu toe heb waargenomen is dat de meeste patiënten de mogelijkheid om de eigen medische gegevens te kunnen inzien toejuichen, zij vinden het eigenlijk niet meer dan normaal. Er is echter ook nog scepsis. Zo zijn sommige patienten bang dat ze de medische gegevens die ze kunnen inzien niet zullen begrijpen. En nogal wat patiënten maken zich zorgen over veiligheid en privacy. Maar ze zien zeker ook voordelen: ze kunnen het gesprek met de huisarts nog eens rustig kunnen nalezen, waardoor ze informatie beter begrijpen en minder snel zullen vergeten. En het kan hen helpen consulten met de huisarts of, eenmaal doorverwezen, met de specialist beter voor te bereiden”, zegt Thielmann.
Resultaten in infographics
Op de vraag of er straks 3 afzonderlijke onderzoeksrapporten op tafel komen te liggen, zegt Crutzen: “Zeker niet alleen, er is nu al veel uitwisseling tussen de onderzoekers van de verschillende instellingen. We versterken elkaar met onze kennis en expertise. Het is de bedoeling dat er ook gezamenlijke publicaties komen. Over de resultaten van het eerste deel van ons onderzoek hebben we samen een infographic gemaakt. In de loop van het onderzoek zullen er, naast wetenschappelijke publicaties, meerdere infographics volgen. Op deze manier hopen we dat de door ons opgedane kennis op een laagdrempelige manier bij de huisartsen terecht komt. Daarnaast zullen onze aanbevelingen in scholingen voor huisartsen opgenomen worden. Zij kunnen hun patiënten hierdoor beter voorlichten over en ondersteunen bij online inzage in medische dossiers. Uiteindelijk hopen we dat het online inzien van medische gegevens voor patiënten die dat willen de normaalste zaak van de wereld wordt en dat het de behandelrelatie met de arts, en daarmee ook de gezondheidsuitkomst, ten goede komt”.
Tekst: Hanneke Trines
"Elk onderzoeksinstituut is binnen het onderzoek verantwoordelijk voor een onderzoekswerkpakket en heeft zijn eigen expertise op dit gebied. Doordat er veel overlap is tussen deze werkpakketten en de expertises van de drie onderzoeksinstituten, kunnen we op een laagdrempelige manier kennis uitwisselen en elkaar goed ondersteunen binnen het onderzoek. De samenwerking verloopt erg goed!"
Jelle Keuper, onderzoeker Nivel
Ons belangrijkste product voor maatschappelijke doelgroepen: infographics
Wat zijn de effecten van online inzage op patiënten, huisartsen, praktijkmedewerkers en de organisatie van huisartsenpraktijken?
In deze infographic leest u de bevindingen van de onderzoekers in (inter)nationale publicaties en wat er komende periode verder wordt onderzocht.
Samenwerkingspartners
Onderzoeksteam
- Prof.dr. Rik Crutzen, Prof. of Behaviour Change & Technology, Department Health Promotion, Maastricht University
- Rosa Thielmann, MSc, PhD candidate Department Health Promotion, Maastricht University
- Prof.dr. Jochen Cals, Prof. of ffective Diagnostics in Primary Care, Department of Family Medicine, Maastricht University
- Dr. Ciska Hoving, Assistant Professor, Department Health Promotion, Maastricht University
Our most important scientific output
- Thielmann, R.R.L.C., Hoving, C., Cals, J., & Crutzen, R. Relevant determinants of patients’ informed decision-making process and use of online access to their medical records in general practice. Health Information Management Journal, 2023 Jan 19.
- Thielmann, R. R. L. C., Hoving, C., Schutgens-Kok, E., Cals, J., & Crutzen, R. (2022, January 27). Patient online access to general practice medical records: A qualitative study on patients’ needs and expectations. https://doi.org/10.31234/osf.io/eq2mh [preprint]
Lees ook
-
Doolhof van drie miljoen reageerbuizen
Om onderzoeksgegevens te genereren, verzamelen onderzoekers bloed, urine, speeksel of andere lichaamsvloeistoffen van zoveel mogelijk deelnemers. Ze zouden dit materiaal zelf kunnen opslaan, maar daarbij kunnen gemakkelijk problemen ontstaan. Hier komen biobanken om de hoek kijkenUM news
-
Darmbacterie kan helpen gewicht beter op peil te houden na afvallen
Onderzoekers van de Universiteit Maastricht (UM) en Wageningen University (WU) hebben een veelbelovende ontdekking gedaan in de strijd tegen overgewicht. Uit een nieuwe klinische studie blijkt dat een specifieke darmbacterie kan helpen om gewichtstoename na een afslankdieet te beperken.UM news
-
Samenwerkend team van Maastricht University ontvangt financiering van Open Science NL
Een multidisciplinair team van UM-onderzoekers en ondersteunend personeel heeft een subsidie van €250.000 ontvangen van Open Science NL. Hun project zal een onderdeel van academisch onderzoek belichten dat vaak over het hoofd gezien wordt: de mensen die er achter de schermen aan bijdragen.